Crohn’s and Ulcerative Colitis: Join us to help those who suffer in silence.

| April 16, 2013

Take steps

Para leer en Español

By Laura Tobi

When my daughter was 10 years old our world was turned up side down. All we had ever wished for was for a healthy child, but after a year of inexplicable pain, and weight loss, she was diagnosed with Crohn ?s disease.

cDcrW5GcTBan9AaMLjvdDU_U8Tmg8zwRuwAQOUk9GBg

Catalina “Cata” Berenblum

Her name is Catalina ”Cata” Berenblum. At that time she was attending 5th grade at John I Smith Elementary. She is 15 years old now, and has come a long way, but there is still no cure for what afflicts her. I would like to share today something Cata wrote in the hopes that you can understand what living with a chronic disease means to a child.

“It can’t be true. Something must’ve gone wrong. They messed up the labs or the MRI was faulty or something. I have no symptoms, I can’t be flaring again. Maybe they read the chart wrong, or they switched the blood, or the images, or…I’ll just keep taking my meds because there’s no possible way I could be sick. No way. I’m fine and I’m not sick and I’ll just go to school tomorrow and be totally fine.

Or maybe not. And what if there is no mistake? But why, why does it have to beme? What did I do to deserve this? Why do I have to get stuck with it? Why am I even here? I feel like there’s no point in me being here if I can’t do a single goddamn thing about it. I’m useless and empty. My body’s broken. I’m broken.

I used to be so happy, not knowing, I felt safe. If only there were somebody I could share this with. I can’t, it’s embarrassing, I just want to be like everybody else, but I’m not. I’m alone. Everybody thinks I’m fine, I look fine, I pretend to be fine. How would they know? They don’t. Not the unceasing pain, not the exhaustion, the nauseating diet, the infinite restrictions, the prodding scopes, the jabbing syringes or the legions of doctors or the zillions of meds. It’s a silent disease. Things work one day and they don’t the next. As if a foreign being were ruling my insides, and it will never go away. I will always be a defective machine with only patches to survive from one lab test to the next. My gut, my bones, my skin, my eyes, what will malfunction next?  I’m so scared! “No cure,” they said, “there’s no cure.”  If there were one, if they found one, that would mean I could feel whole again”.

Many in our community suffer in silence. Crohn’s and Ulcerative Colitis -known as IBDs- affect more than 4 million Americans, and many more around the world. Chances are you know someone with IBD, but because symptoms involve not being able to control your bowel, many patients are ashamed to speak up. Through the Crohn ?s and Colitis Foundation of America we are working to find a cure.

There will be a walk called Take Steps on April 20th in Tropical Park, for which Cata has been chosen to be the Honored Hero. We are also holding a fundraising event right here in Doral: a Bake sale Mondays through Saturdays at The Art Shack (9831 NW 58 St, Suite 145). Cash donations or checks made to CCFA are gladly accepted.

Please support this cause, helping give these patients a voice: go to http://online.ccfa.org/goto/CatasTeam

 

—————- En Español —————

Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: únete para ayudar a quienés sufren en silencio.

Por Laura Tobi.

Cuando mi hija tenia 10 años nuestras vidas cambiaron drásticamente. Lo único que habíamos de- seado jamás era que fuera sana, pero después de un año de dolor y perdida de peso inexplicable fue diagnosticada con la enfermedad de Crohn. Su nombre es Catalina  “Cata” Berenblum.  En aquel momento asistía a 5to. Grado en John I Smith Elementary. A sus actuales 15 años a recorrido un arduo camino con esta enfermedad para la que aun no hay cura. Quiero compartir con ustedes algo que Cata escribió con la esperanza de que puedan entender lo que significa para un niño vivir con una enfermedad crónica:

Laura Tobi con  su hija "Cata"

Laura Tobi con su hija “Cata”

“No puede ser verdad. Algo debe haber salido mal. Erraron en los análisis de sangre o la maquina de resonancia estaba fallando. No tengo síntomas, no puede ser que este empeorando. Quizás leyeron mal el registro, o intercambiaron mi sangre con la de otro Solo seguiré con las mismas medicinas ya que no hay manera de que este agudizándose esta enfermedad. No hay manera. Estoy bien, no estoy enferma y mañana iré a la escuela como cualquier otro día y todo estará bien.

O quizás no. ¿Y que si no hubo error? Pero por que, por que debe ocurrirme esto a mi?

Que hice yo para merecer esto? Por que tengo que estar atrapada para siempre? Por que estoy aquí? Que sentido tiene estar aquí si no hay absolutamente nada que pueda hacer al respecto? Soy inservible, estoy vacía. Mi cuerpo esta roto. Yo estoy rota.

Era tan feliz cuando no sabia, me sentía segura. Si por lo menos hubiera alguien con quien compartir lo que me pasa. No puedo, me da pena, me avergüenza, solo quiero ser como todos los demás, pero no lo soy, estoy sola. Todos piensan que estoy bien, me veo bien, finjo estar bien. Como pueden saber que no es así? No lo saben. No saben sobre el dolor incesante, el agotamiento, la dieta nauseabunda, las infinitas restricciones, los endoscopios invasivos, las jeringas punzantes o las legiones de doctores y los innumerables medicamentos. Es una enfermedad silen- ciosa. Lo que funciona un día no resulta al día siguiente. Como si un ser extraño gobernara mis entrañas y nunca me dejara en paz. Siempre seré una maquinaria defectuosa con emparches que me permitan sobrevivir entre un es- tudio de laboratorio y el próximo. Mis entrañas, mis huesos, mi piel, mis ojos, que será lo próximo en fallar?  Estoy tan asustada!  No hay cura? dijeron … No hay cura alguna!   Si la hubiera, si la encontraran, eso significaría volver a sentirme entera.”

Muchos en nuestra comunidad sufren en silencio. La enfermedad de Crohn y la Colitis ulcerosa -conocidas como IBDs- afectan a mas de 4 millones de americanos, y a muchos mas en el resto del mundo. Probablemente usted conozca a alguien con IBD, pero dado que los síntomas incluyen falta de control de los intestinos, muchos no lo comentan. A través de la Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa de América estamos trabajando para encontrar una cura.

El 20 de Abril, en Tropical Park, habrá una caminata llamada Take Steps para la que Cata ha sido seleccionada como Héroe Honorario. También estamos realizando eventos para recaudar fondos aquí mismo en Doral : una venta de pastelería de Lunes a Sábados en The Art Shack (9831 NW 58 St, Suite #145).  Las donaciones pueden ser en efectivo o con un cheque a nombre de CCFA. Por favor, apoye esta causa para ayudar a que estos pacientes puedan encontrar su voz : ir a http://online. ccfa.org/goto/CatasTeam

hNX0eNjrTwfLFi3QDatglwmyQOHNq9ZxeHC8qhlWKO8

Share this article

Tags: ,

Category: Community

Comments are open.